Příběh Terezky a syndromu, před nímž není úniku
Terezka se psem.
Autor: Tomáš Pergler
Po asi 13 letech v IT jsem se rozhodl pro roční změnu a přihlásil se do projektu Rok jinak. Nastoupil jsem do berounské Dobromysli, která se stará o lidi se zdravotním postižením. Do této změny jsem šel s tím, že manažerská práce a zodpovědnost mi zabírá velkou část myšlení a vytváří stres, od kterého je potřeba si odpočinout. Jsou lidi, kteří stresu nepodléhají, já holt patřím mezi ty, kteří když chtějí něco dělat dobře, musí to brát vážně a to pak u některých věcí bez stresu nejde. Každopádně já si můžu vybrat, jestli takovou práci dělat chci nebo ne, jestli mi za to ten stres stojí.
A já tu mám příběh o nepříliš známém postižení, které znamená, že rodina postižené žije v napětí neustále. A na výběr nemají. Respektive mají - umístit dítě do ústavu a já smekám před Andreou a jejím mužem, že to neudělali (a to chlapi častěji utíkají i úplně od rodin, aby se toho „problému“ zbavili). Dělají pro svou dceru maximum, které například znamená, že dneska není upoutaná na invalidní vozík. A starají se dál, i když už je dospělá a do ústavu by to už šlo snáz, a starat se budou, dokud na to budou stačit.
Terezka má Prader-Willi Syndrom. Má IQ 37 a trpí epilepsií. Jenomže to jsou ty menší problémy. Ten hlavní je, že má furt hlad. A když píšu furt, tak myslím furt. Nepozná, že je plná a byla by doslova schopná se ujíst k smrti. V šesti letech vážila 70 kg (já mám tři děti 3-7let, takže mám zhruba srovnání, ale pro ty, kteří si to představit neumí, tak bych svoje děti musel dát na jednu hromadu a přidat k nim psa, abychom se tomu přiblížili). Dost lidí s tímto syndromem končí na vozíku, ne kvůli fyzickému postižení, ale prostě proto, že od nějaké váhy už se hýbat nedokážete.
Terezka má dneska normální váhu. Proč? Protože rodiče „vyváří“ každé jídlo ve dvou verzích, aby Terezka měla svoje dietní. Já jsem někdy rád, když doma stihneme uvařit jedno jídlo, takže odhaduji, že tohle dá po nějaké době zabrat. To horší je, že tím, že má hlad neustále, je potřeba mít neustálý non-stop dozor, že něco nedojídá. Z lednice, ze špajzu nebo taky z odpadků. Tohle řeší rodiče tak, že mají všude doma senzory, a když otvírá Terezka něco, co nemá, tak zazní alarm. A i když IQ 37 není moc, tak Terezka pozná hranice, co může a co ne. Taky ale pozná, že ten zvuk dělá zvonek, který je v zásuvce a že když zvonek vyndá, vyjí lednici a vrátí zvonek zpátky, tak se alarm neozve :-). Přes všechny vychytávky se senzory spí Andrea vždy jen napůl a hlídá, že je vše v pořádku. Taky jsem někdy nespal, když mě něco trápilo v práci, ale oni nespí nikdy! Taky je potřeba hlídat, že nejsou doma v dosahu nebezpečný předměty (sirky, nůž apod.). Na to už musí být člověk zatraceně dobrý organizátor, aby to fungovalo.
Každé dítě a vlastně všichni lidi zkouší, co jim ještě projde a co už ne. Držet ty hranice je těžké. O to těžší, když jste pod palbou dobře míněných postřehů tetiček: „přece tomu svýmu dítěti dopřeješ lízátko“. Jenomže dítě s PWS nepotřebuje ani vědět jak lízátko chutná, protože mu pak nebude chybět – a to může znamenat, že má normální váhu a není na vozíku. A já na Andree vidím, že to není legrace uhlídat, i když to má racionálně podložené jak chce, protože je to její dítě, kterému by lízátko dala ráda.
Bylo i krizové období, kdy byla Terezka agresivní a kdy bylo třeba projít léčbou v ústavním zařízení. Částečně pomohla změna medikace (a pokud to chápu dobře i změna doktora), druhý díl udělalo dospívání. Velkou část podle mě sehráli rodiče a při vší úctě k doktorům mi připadá, že zapálený rodič může kolikrát udělat víc než odborník. Dneska je Terezka u nás v týdeňáku a funguje to (i když to znamená zamčenou lednici). Tedy - na víkendy ji mají doma a přes týden přespává tady. Rodiče tak mají prostor chodit do práce a „normálně“ žít. Andrea pracuje u nás, takže s dcerou je v kontaktu i přes týden. Není to idylka, je to „slušnej záhul“ pro celou rodinu, ale je vidět, že dokážou fungovat, pro dceru dělají maximum a vlastně mi připadají šťastnější než spousta „zdravých“ rodin.
Jan janrybar Rybář
Příběhy z Cesty domů: Nekonečná, vystupovat
Od té doby, co pracuju v Cestě domů, se mě často někdo ptá, co se mnou péče o umírající dělá, jak mě to proměnilo.
Jan janrybar Rybář
Poslední den roku, který byl jinak
Je poslední den roku. Pro někoho roku 2014, pro mne Roku jinak. Vstávám v pět třicet. Ne, že bych chtěla, ale psi mi skočí na hlavu a dožadují se svého: ranní procházky a jídla.
Jan janrybar Rybář
Chcete být užiteční?
Žiji, tedy jsem + pracuji a pomáhám = jsem užitečný. Jednoduchá rovnice, že? A jak ji naplnit?
Jan janrybar Rybář
Na záchodě jsme spolu ještě nebyli
Kdo by čekal, že tento blog bude věnován čistě holčičím záležitostem, mezi které doprovázení na toaletu bezesporu patří, zřejmě bude zklamán. A možná taky ne.
Jan janrybar Rybář
O příbězích pamětníků a vzpomínkách na válku
Příběhy pamětníků války ožívají v podání dětí zapojených do unikátního projektu – a často to jsou opravdu silné momenty...
Další články autora |
Tři roky vězení. Soud Ferimu potvrdil trest za znásilnění, odvolání zamítl
Městský soud v Praze potvrdil tříletý trest bývalému poslanci Dominiku Ferimu. Za znásilnění a...
Moderní lichváři připravují o bydlení dlužníky i jejich příbuzné. Trik je snadný
Premium Potřebujete rychle peníze, pár set tisíc korun a ta nabídka zní lákavě: do 24 hodin máte peníze na...
Takhle se mě dotýkal jen gynekolog. Fanynky PSG si stěžují na obtěžování
Mnoho žen si po úterním fotbalovém utkání mezi PSG a Barcelonou postěžovalo na obtěžování ze strany...
Školu neznaly, myly se v potoce. Živořící děti v Hluboké vysvobodili až strážníci
Otřesný případ odhalili strážníci z Hluboké nad Vltavou na Českobudějovicku. Při jedné z kontrol...
Prezident Petr Pavel se zranil v obličeji při střelbě ve zbrojovce
Prezident Petr Pavel se při střelbě na střelnici v uherskobrodské České zbrojovce, kam zavítal...
Maďarský zákon o svrchovanosti dráždí europoslance, mají „vážné obavy“
Nový maďarský zákon o svrchovanosti, který má bránit zásahům zvenčí do národní politiky, v rezoluci...
Ukrajina tajně použila střely dlouhého doletu, nová pomoc vítězství nezaručí
Ukrajinská armáda už začala používat balistické rakety dlouhého doletu. Tajně jí je poskytly...
VIDEO: Londýnem běhali splašení koně. Zkrvavení vráželi do aut, pět lidí zranili
Centrem Londýna pobíhalo ve středu pět splašených koní královské kavalerie. Způsobili velký chaos v...
VIDEO: Slovenský pravičák vypustil nad hlavou europoslancům holubici míru
Krajně pravicový slovenský europoslanec Miroslav Radačovský překvapil přítomné na jednání...
- Počet článků 34
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 4277x