Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu

Příběh Terezky a syndromu, před nímž není úniku

28. 04. 2014 22:16:20
Toto je příběh nepříliš známého postižení, Terezky, která jím trpí, a rodičů, kteří dokáží zázraky.
Terezka se psem.Terezka se psem.

Autor: Tomáš Pergler

Po asi 13 letech v IT jsem se rozhodl pro roční změnu a přihlásil se do projektu Rok jinak. Nastoupil jsem do berounské Dobromysli, která se stará o lidi se zdravotním postižením. Do této změny jsem šel s tím, že manažerská práce a zodpovědnost mi zabírá velkou část myšlení a vytváří stres, od kterého je potřeba si odpočinout. Jsou lidi, kteří stresu nepodléhají, já holt patřím mezi ty, kteří když chtějí něco dělat dobře, musí to brát vážně a to pak u některých věcí bez stresu nejde. Každopádně já si můžu vybrat, jestli takovou práci dělat chci nebo ne, jestli mi za to ten stres stojí.

A já tu mám příběh o nepříliš známém postižení, které znamená, že rodina postižené žije v napětí neustále. A na výběr nemají. Respektive mají - umístit dítě do ústavu a já smekám před Andreou a jejím mužem, že to neudělali (a to chlapi častěji utíkají i úplně od rodin, aby se toho „problému“ zbavili). Dělají pro svou dceru maximum, které například znamená, že dneska není upoutaná na invalidní vozík. A starají se dál, i když už je dospělá a do ústavu by to už šlo snáz, a starat se budou, dokud na to budou stačit.

Terezka má Prader-Willi Syndrom. Má IQ 37 a trpí epilepsií. Jenomže to jsou ty menší problémy. Ten hlavní je, že má furt hlad. A když píšu furt, tak myslím furt. Nepozná, že je plná a byla by doslova schopná se ujíst k smrti. V šesti letech vážila 70 kg (já mám tři děti 3-7let, takže mám zhruba srovnání, ale pro ty, kteří si to představit neumí, tak bych svoje děti musel dát na jednu hromadu a přidat k nim psa, abychom se tomu přiblížili). Dost lidí s tímto syndromem končí na vozíku, ne kvůli fyzickému postižení, ale prostě proto, že od nějaké váhy už se hýbat nedokážete.

Terezka má dneska normální váhu. Proč? Protože rodiče „vyváří“ každé jídlo ve dvou verzích, aby Terezka měla svoje dietní. Já jsem někdy rád, když doma stihneme uvařit jedno jídlo, takže odhaduji, že tohle dá po nějaké době zabrat. To horší je, že tím, že má hlad neustále, je potřeba mít neustálý non-stop dozor, že něco nedojídá. Z lednice, ze špajzu nebo taky z odpadků. Tohle řeší rodiče tak, že mají všude doma senzory, a když otvírá Terezka něco, co nemá, tak zazní alarm. A i když IQ 37 není moc, tak Terezka pozná hranice, co může a co ne. Taky ale pozná, že ten zvuk dělá zvonek, který je v zásuvce a že když zvonek vyndá, vyjí lednici a vrátí zvonek zpátky, tak se alarm neozve :-). Přes všechny vychytávky se senzory spí Andrea vždy jen napůl a hlídá, že je vše v pořádku. Taky jsem někdy nespal, když mě něco trápilo v práci, ale oni nespí nikdy! Taky je potřeba hlídat, že nejsou doma v dosahu nebezpečný předměty (sirky, nůž apod.). Na to už musí být člověk zatraceně dobrý organizátor, aby to fungovalo.

Každé dítě a vlastně všichni lidi zkouší, co jim ještě projde a co už ne. Držet ty hranice je těžké. O to těžší, když jste pod palbou dobře míněných postřehů tetiček: „přece tomu svýmu dítěti dopřeješ lízátko“. Jenomže dítě s PWS nepotřebuje ani vědět jak lízátko chutná, protože mu pak nebude chybět – a to může znamenat, že má normální váhu a není na vozíku. A já na Andree vidím, že to není legrace uhlídat, i když to má racionálně podložené jak chce, protože je to její dítě, kterému by lízátko dala ráda.

Bylo i krizové období, kdy byla Terezka agresivní a kdy bylo třeba projít léčbou v ústavním zařízení. Částečně pomohla změna medikace (a pokud to chápu dobře i změna doktora), druhý díl udělalo dospívání. Velkou část podle mě sehráli rodiče a při vší úctě k doktorům mi připadá, že zapálený rodič může kolikrát udělat víc než odborník. Dneska je Terezka u nás v týdeňáku a funguje to (i když to znamená zamčenou lednici). Tedy - na víkendy ji mají doma a přes týden přespává tady. Rodiče tak mají prostor chodit do práce a „normálně“ žít. Andrea pracuje u nás, takže s dcerou je v kontaktu i přes týden. Není to idylka, je to „slušnej záhul“ pro celou rodinu, ale je vidět, že dokážou fungovat, pro dceru dělají maximum a vlastně mi připadají šťastnější než spousta „zdravých“ rodin.

Autor: Rok Jinak | pondělí 28.4.2014 22:16 | karma článku: 27.05 | přečteno: 2182x

Další články blogera

Rok Jinak

Příběhy z Cesty domů: Nekonečná, vystupovat

Od té doby, co pracuju v Cestě domů, se mě často někdo ptá, co se mnou péče o umírající dělá, jak mě to proměnilo.

20.7.2015 v 17:28 | Karma článku: 15.75 | Přečteno: 703 | Diskuse

Rok Jinak

Poslední den roku, který byl jinak

Je poslední den roku. Pro někoho roku 2014, pro mne Roku jinak. Vstávám v pět třicet. Ne, že bych chtěla, ale psi mi skočí na hlavu a dožadují se svého: ranní procházky a jídla.

2.3.2015 v 15:19 | Karma článku: 13.25 | Přečteno: 590 | Diskuse

Další články z rubriky Ostatní

Jaroslav Kvapil

Babiš se chystá k nepřátelskému převzetí státu

Poslechl jsem si na ČT poslední debatu lídrů deseti stran před parlamentními volbami a mohu říct, že mě nikdo z nich ničím nepřekvapil, abych změnil názor na tu či onu stranu. A teď se nabízí otázka – koho tedy volit?

20.10.2017 v 1:04 | Karma článku: 6.76 | Přečteno: 89 | Diskuse

Jana Slaninová

"Milý Andreji": silně provokativní blog, čtení jen na vlastní nebezpečí!

Píšu Ti, chlapče, páč mi děláš starosti. Fakt. Některé lidi netlačíš v botě, ale na mozku. Vrtáš jim hlavou ve dne v noci. Mají z toho velké hlavy. A pak je potíž sehnat čepici. A zima na krku, že jo.

19.10.2017 v 21:00 | Karma článku: 13.57 | Přečteno: 609 | Diskuse

Marek Valiček

Radost jen tak. Třeba na gumě.

"...tak jsem koupila takovej ten balonek na gumě, pastelky a rumový pralinky, zabalila, odnesla na poštu a snad to vyjde."

19.10.2017 v 13:01 | Karma článku: 23.08 | Přečteno: 559 | Diskuse

Jana Slaninová

Domácí recepis proti bolesti hlavy

Jsou dny, kdy vás bolí hlava. Přes den se na lidi vrhají informace jako hladové lišky na králíčky. A v důsledku se hlava brání bolestí a nebo pnutím. A co ji prostě vypnout? Alespoň na chvíli.

19.10.2017 v 12:01 | Karma článku: 11.03 | Přečteno: 240 | Diskuse

Bedřich Marjanko

Malé předvolební zamyšlení

Naše vlast opět žije volbami. Politici se navzájem osočují, podávají žaloby, a hlavně slibují vše možné i mnohdy nemožné. I zdejší blogy se většinou zabívají tímto tématem, což pochopitelné. Dovolím si k tomu i já napsat pár řádků

19.10.2017 v 11:01 | Karma článku: 20.79 | Přečteno: 454 | Diskuse
Počet článků 34 Celková karma 0.00 Průměrná čtenost 4079
Obsah blogu koordinuje Jan Rybář, novinář (a absolvent programu Rok jinak), www.amaze.cz, www.janrybar.cz


Najdete na iDNES.cz

mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.